1月18日,26岁的湖南渐冻症患者陈静雯因病情恶化无法说话,通过视频向蔡磊求助。次日,蔡磊回应称,陈静雯的病情进展迅速,已不符合伦理和药物临床试验的入组条件。
蔡磊表示,高昂的进口药物费用每年高达140万元,陈静雯无力承担。他也提到自己无法要求药企违法提供药物,且药企也无法再进行同情用药。蔡磊本人也是一名渐冻症患者,已经与疾病斗争了六年。他的身体机能急剧下降,基本瘫痪,日常交流需要借助眼控仪,但他仍然致力于攻克渐冻症。
近期,蔡磊与药企艰难启动了药物临床一期试验,但由于患者数量少,三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型的渐冻症药物开发。这也反映了大多数生命危急病友面临的困境,即使有药物临床试验,中晚期患者往往因不符合入组条件而丧失救治机会。
陈静雯确诊渐冻症仅一年,她的容貌发生了巨大变化,身高一米六的她体重仅有70多斤。去年11月,蔡磊曾发文鼓励她坚持抗争,给了她很大的勇气。然而,1月18日,陈静雯再次发布视频向蔡磊求助,表示自己已经难以坚持下去,身体状况每况愈下,感到非常痛苦。
肌萎缩侧索硬化,又称渐冻症,是一种罕见且残酷的神经退行性疾病,被称为世界五大绝症之首。这种疾病无法逆转,其救治面临病因不明、靶点不清、快速发展不可逆等难题。
对于陈静雯的求助,蔡磊表示会继续努力。他和他的团队计划在新的一年里搭建渐冻症科研AI大脑,研发可快速复制到每个家庭的护理体系,并推进更广泛的科研合作与数据研究。