风信子关爱中心创始人曹茜因病逝世 罕见病公益先驱离世。4月5日凌晨，上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心发布讣告称，风信子创始人曹茜女士于2025年1月31日因病医治无效，不幸离世，终年39岁。
该组织的工作人员小刘透露，曹茜患有直肠癌，由于发现较晚，已经发生转移。从确诊到去世仅50余天。曹茜的离世非常突然，经过一段时间的内部协调，他们决定在清明节将消息告知公众。
曹茜的家人中有多位曾被亨廷顿舞蹈症夺去生命。得知噩耗后，该中心迅速在病友群中通知了病友们。许多病友表示痛惜，尽管很多人未曾见过曹茜，但听到这个消息后都非常伤心。亨廷顿舞蹈症是一种罕见的常染色体显性遗传疾病，患病率约为4/10万人。该病患者面部、四肢和身体不自主地快速抽动或跳动，主要症状包括不自主的舞蹈样动作、认知障碍与精神障碍，进一步发展可导致无法行走、吞咽困难，引起严重痴呆。早期诊治可延缓病情，但尚无治愈方法。
曹茜原本梦想成为一名教师，曾在大学期间主动申请去西部地区支教。母亲确诊亨廷顿舞蹈症后，她开始翻译国外护理资料并分享给更多患者，意识到他们需要更多帮助。这也成为她全心投入风信子的原因。
